„An deiner Seite“: Erika ist Angehörige eines Glioblastom-Patienten
Wenn der Partner an einem Glioblastom erkrankt, dreht sich das Leben von Angehörigen von rechts auf links. Sie leiden mit, übernehmen völlig neue Aufgaben und stellen sich selbst hinten an. Erika hat das mit Herbert erlebt. Hier erzählt sie, wie es ihr ergangen ist und wie Herbert und sie zum Leben zurück finden.
Erika und Herbert
ERIKA, BITTE ERZÄHLE EIN BISSCHEN ÜBER DICH UND HERBERT
Wir sind seit zwanzig Jahren ein Paar, haben zwei erwachsene Kinder und leben ländlich in der Nähe von Seligenstadt, das ist Kreis Offenbach. Ich bin sechs Jahre älter als Herbert und ging wegen gesundheitlicher Probleme früher in Rente. Ich freute mich darauf, mit Herbert alt zu werden. Als mein Mann krank wurde, war er 57 und voll berufstätig.
„Am Anfang ist man völlig überfordert.“
WANN WURDEN SIE MIT DER DIAGNOSE KONFRONTIERT?
Das war vor vier Jahren. Als es losging, waren wir in Oldenburg bei unserer Tochter. Mittags konnte Herbert dann auf einmal nicht mehr sprechen. Wir glaubten an einen Schlaganfall, riefen den Notarzt und er kam in die Klinik, wo der Tumor entdeckt wurde. Nach drei Wochen bekam er einen OP-Termin in Frankfurt. Danach hieß es: Alles gut verlaufen, jedoch hätten sie nicht alles wegnehmen können. Wenig später kam die Diagnose ‚Glioblastom‘. Das hat uns den Boden unter den Füßen weggezogen.
ALS ANGEHÖRIGER IST MAN AUF EINMAL DIE KRAFT FÜR ALLES. AN WELCHE SITUATIONEN ERINNERN SIE SICH?
Zum Beispiel kam Herbert über Weihnachten im Rollstuhl aus der Klinik. Er konnte weder vernünftig gehen, noch auf einem normalen Stuhl sitzen und auf der linken Seite nichts halten. Mit den Aufgaben einer Krankenschwester – Ampullen mit Antibiotikum anstöpseln, Anziehen, Ausziehen, Körperhygiene – fühlte ich mich alleine gelassen. In Akutsituationen habe ich Herbert selbst ins Krankenhaus gefahren, in dem wir sehr gut betreut wurden. Doch einmal brach er mir dort fast zusammen und es war nichts zum Hinsetzen in Sicht. Ich brüllte: „Dann bringen Sie einen Bürostuhl!“ Also, es gehen einem auch mal die Nerven durch.
JENSEITS MEDIZINISCHER VERSORGUNG FORDERT EINE KREBS-ERKRANKUNG DIE ANGEHÖRIGEN AUCH ORGANISATORISCH
Ja, man muss mit den Versicherungen sprechen, dem Arbeitgeber, der Krankenkasse, der Pflegekasse – es ist auch nicht alles rund gelaufen. Zum Glück haben uns unsere Freunde unterstützt. Der eine ist Rentenberater und hat das mit der Rente durchgeboxt. Der andere kannte sich mit Herberts Erwerbsunfähigkeitsversicherung aus. Alle diese formalen Dinge, da ist man am Anfang völlig überfordert.
„Unser Umfeld reagierte durchweg positiv.“
HEUTE FÄHRT HERBERT FAHRRAD UND SOGAR AUTO. WIE KAM ER AUF DEN WEG DER BESSERUNG?
Erst nachdem er Chemo und dann Bestrahlung bekam wurde es richtig besser und das Pflegebett verschwand aus dem Wohnzimmer. Nach dem letzten Antibiotikum und seit dem Start mit Optune hat er kein Tumorwachstum mehr.
WIE FIEL DIE ENTSCHEIDUNG FÜR OPTUNE?
Die Ärzte haben uns die Wahl gegeben, an einer medikamentösen Studie teilzunehmen oder Optune anzuwenden. Mein Mann hat sofort gesagt, Optune ist ihm sympathischer und so ging es mir auch. Die Ärztin hat es uns an einem Modellkopf vorgestellt und Herbert hat dann entschieden, dass er das macht.
WIE REAGIERT IHR UMFELD AUF OPTUNE?
Durchweg positiv. Wenn mein Mann mal ohne die Arrays bei unseren Freunden erscheint, gucken alle: ‚Da ist doch was anders? Ach, du hast die Pflaster ab.‘ Das Nachbarkind, das für uns ein bisschen das Ersatzenkel ist, will immer beim Array-Wechsel mithelfen und die Kabel flechten. Das lassen wir sie gern machen.
„Ich habe gelernt, mir jeden Tag eine kleine Auszeit zu nehmen.“
WIE KAMEN SIE IN DIE OPTUNE-ROUTINE?
Wir bekamen Besuch von einem Anwendungsspezialisten, der uns das Kleben der Arrays gezeigt hat. Ich dachte mir: Das kann ich wohl. Dann war ich doch etwas verunsichert und habe den Anwendungsspezialisten gebeten, er möge mir das nochmal zeigen. Seitdem klappt es ohne Probleme.
UND ZU ALLEM ÜBEL HABEN SIE SELBST GESUNDHEITLICHE PROBLEME.
Ja, die Panikattacken kamen mit der Krankheit meines Mannes leider wieder. Herbert kann hier nicht mehr wie früher meine Stütze sein. Also habe ich psychotherapeutische Hilfe angenommen. Zudem habe ich Arthrose und muss viel Gymnastik machen. Ich habe gelernt, mir jeden Tag eine kleine Auszeit zu nehmen, in der ich lese, telefoniere oder einfach entspanne.
„Das gemeinsame Fahrradfahren wollten wir uns behalten.“
SIE HABEN EINEN GROSSEN ANTEIL DARAN, DASS HERBERT WIEDER SO FIT IST. WAS IST IHR REZEPT?
Ich versuche, ihn in alltägliche Tätigkeiten einzubeziehen – zum Beispiel zusammen zu kochen. Auch fordere ich ihn permanent, damit er etwa die Sprachübungen nicht schleifen lässt. Ich fragte mich auch: Kann ich mit meinem Mann direkt sein oder streiten, wo er doch schwer krank ist? Darin bestärkte mich die Psychologin. Ja, es war sehr anstrengend, das ständige Fordern und Antreiben, damit er auf den Punkt kommt, wo er heute ist.
WELCHE GEMEINSAMEN HOBBYS SIND WIEDER MÖGLICH?
Das Fahrradfahren wollten wir uns behalten. Um es für Herbert möglich zu machen, brachte ich ein Liegedreirad mit Motor ins Spiel. Zuerst wollte er nicht mitziehen. Ich habe ihm dann gesagt: ‚Wir wollen uns wieder mehr Lebensqualität reinholen. Es sieht auch gar nicht nach Behinderung aus, es ist ein ganz normales Liegedreirad.‘ Damit konnte er sich anfreunden, und Optune kommt hinten ins Körbchen.
DA SCHAUEN DIE LEUTE HIN, ODER?
Damit fallen wir schon auf. Mein Mann hat noch nie so eine Aufmerksamkeit bekommen. Aber inzwischen ist es für ihn normal, dass sich alle umdrehen. Dann grinst er nur noch.
Erika erzählt hier über die persönlichen Erfahrungen ihres Angehörigen Herbert mit der Erkrankung Glioblastom und Optune. Bitte beachten Sie, dass persönliche Ereignisse variieren können. Bitte sprechen Sie mir Ihrer Ärztin/ Ihrem Arzt, welche Aktivitäten für Sie passend sind. Die Darstellung spiegelt den Gesundheitszustand des Patienten zum Zeitpunkt der Aufnahme der Fotos und des Interviews wider.
