Glioblastom-Erfahrungsbericht von Alex
Hören Sie sich hier ein Gespräch mit Alex an. Dabei erfahren Sie, wie Alex es geschafft hat, mit der Diagnose Glioblastom zurechtzukommen und inwieweit Optune Gio® seinen Alltag verändert hat.
Alex, 50
Nach Büro- und Homeofficealltag zieht es Alex am Wochenende nach draußen. Wandern in der Eifel und im Bergischen ist sein Ding. Im letzten Urlaub erfüllte er sich einen Traum: Mit einem Roadtrip erkundeten er und seine Frau die nördliche Pazifikküste der USA. Auch Optune Gio ist immer mit dabei – außer er springt zwischendurch ins Wasser.
„Alles Gewöhnungssache“
Ich bin gerade 50 geworden und arbeite bei der Mediengruppe RTL. Vor ein paar Jahren bekam ich die Diagnose „Glioblastom“. Nach Operation, Strahlen- plus Chemotherapie und dem Start mit Optune Gio konnte ich nach einem Dreivierteljahr wieder zur Arbeit gehen – ein großes Glück. Die Diagnose hat mich überrascht, als ich gerade frisch verheiratet war. Für meine Frau Nina und mich war es ein Schock. Ich neige dazu, solche Rückschläge zu rationalisieren. Aber Nina ist emotionaler und hat anfangs sehr gelitten.
Meine Frau hat mich eingepackt: ab in die Klinik
Gemerkt haben wir es, weil ich sehr starke Kopfschmerzen bekam und mein Sehfeld plötzlich eingeschränkt war. Da hat mich meine Frau eingepackt und in die Uniklinik Bonn gefahren. In der Neurochirurgie haben sie meinen Tumor schon eine Woche später operiert. Die Entscheidung für Optune Gio traf ich, weil meine Schwester – sie ist Krankenschwester – es mir dringend angeraten hat. Außerdem gab es auch von meinem Neuroonkologen eine klare Empfehlung. Wenn es für mich tragbar ist, sagte er.
Alles eine Frage der Logistik
Und ja, es ist tragbar. Man muss sich darauf einstellen und mehr planen. Allein schon die Arrays (HFE Transducer Arrays) alle zwei bis drei Tage zu wechseln und sich dafür den Kopf zu rasieren. Dabei habe ich den großen Luxus, dass meine Partnerin das für mich übernimmt. Nina ist mittlerweile so flink und braucht dafür nur 10 bis 15 Minuten. Das ist alles Gewöhnungssache und man muss gewisse Kompromisse eingehen. Aber die nehme ich gern in Kauf.
Ich sehe das so:
Ich habe einen Tumor, der nicht endgültig heilbar ist. Mit dem Risiko, dass sich etwas neu bildet, lebe ich. Die TTFields verlangsamen die Zellteilung des Tumors und im Idealfall wird sie ganz unterbrochen. Optune Gio sehe ich als Chance. Ich möchte das Risiko nicht eingehen, Optune Gio nicht zu tragen. Dafür lebe ich zu gerne.
Die richtige Mütze und nicht zu viel Sonne
Auch bei meinen Hobbys trage ich das Gerät. Wenn wir wandern, packe ich ausreichend Batterien ein und trage die richtige Mütze, damit es im Sommer nicht zum Hitzealarm kommt. Und ja, Reisen! Vor Kurzem haben wir einen Roadtrip durch den Nordwesten der USA gemacht, Oregon und Washington State. Das war toll. Besonders beeindruckend fand ich die Mammutbäume dort.
„Klebe-Pause“ in schönster Natur
Vor zwei Jahren sind wir zudem nach Schweden gereist. Das Ritual mit dem Wechseln der Arrays haben wir an den schönsten Orten gemacht. Davor bin ich zum Beispiel ohne Optune Gio Schwimmen gegangen. Das war dann meine „Klebe-Pause“. Einmal im Monat wird bei Optune Gio die Anwendungsdauer ausgelesen. Sie gibt in Prozent an, wie lange du es pro Monat getragen hast. Da liege ich bei 94 Prozent. Darauf komme ich, weil ich es nachts trage und auch sonst kaum Ausnahmen mache. Mein Leben ist mir einfach sehr wertvoll.
„Weitermachen trotz Tumor ist das Entscheidende.“
Vom Bäcker zur Vierjährigen: Wer fragt, kriegt eine Antwort
Klar trage ich eine Kopfbedeckung über den Arrays. Trotzdem werde ich manchmal auf Optune Gio angesprochen. Ich bin kein scheuer Mensch und erzähle dann einfach, warum ich das trage. Meine Frau und ich haben immer gesagt, dass wir das Thema offen spielen. So habe ich es auch in der ersten Abteilungssitzung nach meiner Rückkehr gehalten: Alle bekamen erklärt, was ich habe und was sie auf meinem Kopf sehen.
Warum ich bei dem MyNovocure® Dialog teilnehme?
Bei mir ist es so, dass ich zwei großartige Ansprechpartner von Novocure® habe. Aber ich bin so der Typ: Ich will den Beiden nicht wegen einer Kleinigkeit zur Last fallen und habe gern eine gewisse Eigenständigkeit. Das heißt, dass ich mit vielem herumexperimentiert habe. Zum Beispiel, welche Mütze jetzt die Beste ist. Als Optune Gio-Anwender möchte ich meine Erfahrungen mit Optune Gio einfach weitergeben. Weil es einen Unterschied macht, ob du ein Handbuch liest oder ein Optune Gio-Anwender dir seine eigenen Tricks und Kniffe verrät.
Hinweis:
Alex erzählt hier über seine persönlichen Erfahrungen mit der Erkrankung Gliom WHO-Grad 4 und Optune Gio. Bitte beachten Sie, dass persönliche Ereignisse variieren können. Bitte sprechen Sie mir Ihrem Arzt, welche Aktivitäten für Sie passend sind. Die Darstellung spiegelt den Gesundheitszustand des Patienten zum Zeitpunkt der Aufnahme der Fotos und des Interviews wider. Optune Gio ist für die Behandlung erwachsener Patienten mit neu diagnostiziertem Gliom WHO-Grad 4 bestimmt. Gliome WHO-Grad 4 bei erwachsenen Patienten umfassen Glioblastome IDH-Wildtyp, und Astrozytome Grad 4, IDH-mutiert. Daher werden diese Begriffe verwendet, wenn auf dieser Seite auf Optune Gio Bezug genommen wird.
