Glioblastom-Erfahrungsbericht von Norbert
Norbert, 56
Norbert hat die Welt gesehen und lebt jetzt in Berlin. Optune hatte er nach fünf Tagen im Griff. Seine Familie unterstützt den General Manager bei seinen Plänen: nach Schweden reisen und wieder arbeiten. Als Mentor will er anderen beim Umgang mit Optune helfen
VON COSTA RICA ÜBERS LÄNDLE NACH BERLIN
Norbert erzählt: „Immer unterwegs, auf Reisen: Als General Manager eines großen Hotels war das mein Leben. Tatsächlich habe ich auch länger im Ausland gelebt, in Costa Rica und auch in Kenia. Es hat mich bereichert zu sehen, wie andere Kulturen leben und was ihnen wichtig ist.“
FAMILIE AN ERSTER STELLE
Meine Familie steht für mich ganz vorne: Da gibt es meine Partnerin in Berlin. Und meine drei Kinder. Meine Tochter lebt in Kenia. Und meine zwei Söhne in Deutschland. Der Älteste hat letztes Jahr in Sinsheim Hochzeit gefeiert, das war ein tolles Fest für uns alle.
Das Bild zeigt einen Patienten mit INE Transducer Arrays
OPTUNE-PAUSE NUR BEI FAMILIENFEIERN
An so einem besonderen Tag habe ich dann auch mal Pause mit Optune gemacht. Genauso halte ich es an Weihnachten und Geburtstagen. Sonst trage ich es, sooft es geht. Bei der Hochzeit meines Sohnes wusste ich schon über ein Jahr, dass ich an einem Glioblastom leide. Sogar an zwei Tumoren. Geäußert hat es sich zum ersten Mal vor zweieinhalb Jahren. Da bekam ich mitten in der Nacht und wie aus dem Nichts einen epileptischen Anfall. Da war ich gerade bei meiner Partnerin in Berlin.
„Ich finde ja, man muss alles ausnutzen, was es gibt.“
Meine Partnerin wechselt die Arrays
Und seit Oktober 2018 nutze ich also Optune. Ich habe vier bis fünf Tage gebraucht, um mich daran zu gewöhnen. Zum Beispiel habe ich nachts immer wieder geschaut, ob das Gerät noch an ist. Ich fand schnell heraus, wie ich damit umgehe. Nach ein paar Tagen war alles gut. Meine Partnerin übernimmt bis heute das Wechseln der Arrays, die auf der Kopfhaut liegen. Sie ist da sehr genau.
Das Bild zeigt einen Patienten mit INE Transducer Arrays
OPTUNE: DEN UMGANG HABE ICH SCHNELL ERLERNT
Und ich bin froh: Bisher funktioniert es gut. Ich habe kein Rezidiv, und der Tumor ist sogar etwas kleiner geworden. Alle drei Monate gehe ich zur Kontrolle. Was mir sehr hilft ist, dass meine Kinder und meine Lebensgefährtin voll hinter mir stehen. Ich selbst habe die Diagnose zwischenzeitlich akzeptiert und will das Beste daraus machen.
„Die Kontroll-MRTs und dann 10 bis 14 Tage auf die Auswertung warten. Das ist schon belastend.“
SICH AUSZUTAUSCHEN, DAS HILFT
Aus den ersten Tagen mit Optune weiß ich, dass man noch unsicher ist. Hier möchte ich als Mentor anderen Patientinnen und Patienten helfen, mit Optune umzugehen. Sich auszutauschen, das hilft. Worauf ich mich freue: Wir haben vor, nach Schweden in den Urlaub zu fahren. Einfach rauskommen und reisen.
Und ein weiteres Ziel: wieder arbeiten zu gehen. Ich möchte Konzepte für Gastronomie oder Freizeitparks schreiben, dafür habe ich die Qualifikation, und darauf habe ich auch große Lust.“
HINWEIS:
Norbert erzählt hier über seine persönlichen Erfahrungen mit der Erkrankung Glioblastom und Optune. Bitte beachten Sie, dass persönliche Ereignisse variieren können. Bitte sprechen Sie mir Ihrer Ärztin/ Ihrem Arzt, welche Aktivitäten für Sie passend sind. Die Darstellung spiegelt den Gesundheitszustand des Patienten zum Zeitpunkt der Aufnahme der Fotos und des Interviews wider.
