Glioblastom-Erfahrungsbericht von Claudia
Claudia, 60
Claudia, 60, lebt mit ihrem Mann Reinhard in Thüringen. Bis zu ihrer Diagnose im Jahr 2018 hat sie als Sonderpädagogin gearbeitet. Trotz körperlicher Einschränkungen durch den Hirntumor hat sie sich während der Therapie mit Optune ein Stück ihres früheren Lebens zurückgeholt.
Erste Symptome auf einer Radtour
Die ersten Symptome fingen auf einer längeren Radtour an, als mein Fuß plötzlich blockierte. Ich hatte das zunächst auf einen Krampf geschoben. Ein paar Wochen später kamen auf der Arbeit Übelkeit, Kopfschmerzen und Schwindel dazu, dann bin ich zum Arzt. Bis zur Diagnose Glioblastom vergingen aber noch einmal mehrere Wochen, weil erst eine andere Ursache vermutet wurde. Auch nach der Diagnose habe ich das zunächst noch alles von mir weggeschoben. Ich war ja immer topfit, bis auf Vorsorgeuntersuchungen hatte ich bis dahin nie Ärzte gebraucht.
Trotz Lähmung im Fuß geht das Leben weiter
Mein Hirntumor lag ungünstig auf dem Bewegungszentrum, daher habe ich trotz einer gut verlaufenden Operation eine Lähmung im linken Fuß und bin auf Stöcke angewiesen. Mein Mann und ich hatten vorher immer Aktiv-Urlaube gemacht, sind schwimmen und wandern gegangen. Zu akzeptieren, dass das so nicht mehr möglich ist, war sehr schwer für mich. Aber dafür gehe ich jetzt anderen Hobbys intensiver nach, wie textilem Gestalten, weben, Papier schöpfen. Dazu hatte ich immer verschiedene Projekte im Kopf, war aber während meiner Berufstätigkeit nie dazu gekommen. Die Erkrankung ändert eben Einiges im Leben, man lebt auch viel bewusster als vorher.
Optune war für mich eine rationale Entscheidung
In der Klinik hat mir mein behandelnder Professor relativ früh Optune vorgestellt. Ich habe dann zunächst mit technisch versierten Freunden darüber gesprochen, einfach um die Wissenschaft dahinter zu verstehen, da bin ich eher ein rationaler Typ. Aber es war für mich auch wichtig, dass ich mit Optune dem Glioblastom nicht ganz hilflos ausgeliefert bin. Das ist anders als bei der Chemo und Bestrahlung, wo man als Betroffener nur passiv mitmacht. Mit Optune kann ich dem Hirntumor auch persönlich etwas entgegenhalten. Das war für mich eine Motivation, und die Therapie war so etwas wie ein Rettungsanker. Dann haben mein Mann und ich uns gesagt: „Wir gehen das an.“
„Mit Optune kann ich dem Hirntumor auch persönlich etwas entgegenhalten, das motiviert mich.“
Beim Thema Haare muss jeder seinen eigenen Weg finden
Meine Haare sind mir während der Strahlentherapie ausgefallen, dann hat mir meine Schwiegertochter einen Igel geschnitten. Dieser Moment war echt heftig für mich. Aber der nächste Schritt, als der Anwendungsspezialist kam und mir für Optune den Kopf rasiert hat, war dann kein Thema mehr, da hatte ich mich schon daran gewöhnt. Seitdem verwende ich farbige Tücher und Beanies, jeweils passend zur Kleidung. Ich habe schnell festgestellt, Haare werden absolut überbewertet. Ich habe mir gesagt, „Das gehört jetzt so zu dir, und da fängst du jetzt auch nicht mit Perücken oder so etwas an.“ Da muss aber jeder Betroffene seinen eigenen Weg finden. Wenn mich jemand in der Öffentlichkeit fragt, sage ich nur „Das ist eine Therapie“, und dann ist es auch gut.
Der Arraywechsel wurde zur entspannten Routine
Das Wechseln der Arrays, mit denen die TTFields an den Hirntumor abgegeben werden, war für uns am Anfang eine Herausforderung. Als mein Anwendungsspezialist mir bei der Einweisung versichert hat, dass man sich schnell daran gewöhnt, war ich zunächst skeptisch. Aber er hat Recht behalten: Bei meinem Mann und mir ist die gefühlte Unsicherheit beim Wechseln der Arrays einer entspannten Routine gewichen. Manchmal verbinde ich den Wechsel auch mit einer kurzen Therapiepause, z. B. wenn ich im Sommer in der Sonne bin und viel schwitze – oder wenn ich ins Thermalbad zum Rückenschwimmen gehe. Für solche Dinge pausiere ich die Therapie für ein paar Stunden, ansonsten nutze ich Optune aber sehr kontinuierlich.
„Optune ist extra so ausgelegt, dass man es auch mobil nutzen kann.“
Wieder mobil sein zu können, ist ein tolles Gefühl
Wegen meiner Lähmung im Fuß konnte ich anfangs nur ganz kurze Strecken laufen und bin sonst im Rollstuhl gefahren. Ich habe aber nicht aufgegeben und mit meiner Physiotherapeutin auch das Treppensteigen geübt. Ich hatte da ein klares Ziel vor Augen: Ich wollte unbedingt wieder in die obere Etage meiner Wohnung, weil da meine Musik, meine Bücher und all die Sachen sind, mit denen ich mich beschäftige. Und ich habe es geschafft. Wieder mobil zu sein, eigenständig mit Stöcken durchs Dorf laufen zu können, das ist ein tolles Gefühl. Und diese Fortschritte habe ich alle während meiner Therapie mit Optune gemacht. Optune ist ja extra so ausgelegt, dass man es auch mobil nutzen kann.
Ich bin gerne Ansprechpartnerin für andere Betroffene
Generell fühle ich mich auf der medizinischen Seite von den Ärzten und auf der technischen Seite von meinem Anwendungsspezialisten sehr gut informiert – aber es ist noch einmal etwas Anderes, es selbst zu erleben und die eigenen Hürden zu meistern. Am Anfang hätte es mir geholfen, einen Ansprechpartner zu haben, der ebenfalls Optune nutzt. Daher mache ich jetzt beim Mentorenprogramm als Mentorin mit: um damit anderen Betroffenen zu helfen, die noch am Anfang ihres Wegs mit Optune stehen.
Das Optune Mentorenprogramm kann ich jedem empfehlen
Ich hatte viele Jahre als Sonderpädagogin gearbeitet, habe Kinder mit Lernschwierigkeiten und ihre Eltern betreut. Das hilft mir in der Arbeit als Mentorin: Manche Betroffenen können aufgrund des Glioblastoms nicht so gut sprechen, oder sie haben Konzentrationsstörungen. Ich sage dann immer, „wir haben alle Zeit der Welt“ und versuche im Mentorengespräch so gut es geht auf meinen Gesprächspartner einzugehen. Ich kann daher jedem empfehlen, der Optune in Betracht zieht oder gerade mit der Therapie begonnen hat, sich für das Mentorenprogramm anzumelden. Man bekommt so Antworten auf seine Fragen zur Nutzung von Optune im Alltag, erhält hilfreiche Tipps und merkt auch: „Ich bin nicht allein, und ich kann mein Leben trotz Einschränkungen wieder in den Griff kriegen.“
Claudia erzählt hier über ihre persönlichen Erfahrungen mit der Erkrankung Glioblastom und Optune. Bitte beachten Sie, dass persönliche Ereignisse variieren können. Bitte sprechen Sie mir Ihrer Ärztin/ Ihrem Arzt, welche Aktivitäten für Sie passend sind.
